retinite
Perch parlare in TV di ci che non si conosce, screditando i disabili visivi?
Superando.it del 03-04-2012

(di Assia Andrao*)

Si rivolge direttamente al Direttore Generale della RAI e a quello di Raiuno, Assia Andrao, 
presidente di Retina Italia, chiedendo un atto formale e pubblico di chiarimento e l'intervento in 
video di interlocutori competenti sulla retinite pigmentosa e sulle leggi che se ne occupano, dopo 
lo sconcertante dibattito trasmesso durante la trasmissione del 1 aprile "Domenica in... L'Arena", 
che ha evidenziato la totale assenza di conoscenza della patologia e della normativa esistente, 
producendo una discussione che ha avuto il solo risultato di screditare persone con certificata 
disabilit visiva, e non di denuncia di "veri falsi invalidi"

Scrivo in qualit di presidente di Retina Italia ONLUS, la federazione italiana delle Associazioni 
per la lotta alle distofie retiniche ereditarie (tra cui la retinite pigmentosa), per parlare della 
trasmissione di Raiuno Domenica in... L'Arena, andata in onda domenica 1 aprile, e pi 
precisamente per la parte di essa in cui si trattava di "falsi invalidi".
Ebbene, dopo un interessante servizio su un concreto fatto di cronaca riguardante la cosiddetta 
"fabbrica dei falsi invalidi",  stato preso in considerazione un singolo caso relativo a una 
persona affetta da retinite pigmentosa, facendone erroneamente un esempio di eclatante falso 
invalido, proprio per le caratteristiche della patologia sofferta dalla signora.
Dal canto suo, il professor Sergio Scalinci, direttore scientifico del Centro di Studio sul 
Glaucoma e l'Ipovisione dell'Universit di Bologna, ha tentato invano di illustrare la retinite 
pigmentosa e di spiegare le sue molteplici caratteristichee implicazioni, ma le insistenti 
incursioni inquisitorie del conduttore [Massimo Giletti, N.d.R.] non hanno permesso di chiarire la 
situazione, anzi hanno permesso che, con altri interventi in studio, venisse banalizzata e messa in 
discussione la Legge 138 del 2001 che dopo anni - nel ridefinire finalmente le disabilit visive - 
introduceva per la prima volta un ulteriore parametro: il campo perimetrico, in aggiunta alla 
quantificazione del residuo visivo espressa in decimi. Ricordo, a tal proposito, che il 
restringimento del campo visivo fino a una visione cosiddetta tubolare  una conseguenza proprio 
della retinite pigmentosa.

Tutta la trasmissione a questo punto ha acceso i riflettori su questa normativa, facendola passare 
per una legge che permette ai malati di retinite pigmentosa ipovedenti di percepire ingustamente 
un'indennit di invalidit per cecit totale.
La retinite pigmentosa  una degenerazione progressiva della retina che pu portare alla cecit 
totale (senza nessun residuo visivo, seppur minimo);  una malattia genetica rara e non ha terapia; 
in essa sono coinvolti pi di cento geni, che possono avere molteplici mutazioni le quali causano 
l'insorgenza della malattia, con evoluzioni diversificate da soggetto a soggetto. I primi sintomi 
consistono nella diminuzione della capacit di vedere al buio e nel restringimento del campo visivo.
Ma  una patologia che ha anche un impatto sociale e psicologico molto importante i cui sintomi si 
manifestano prima dei vent'anni, a volte proprio in et adoloscenziale, e che non potendo avere una 
prognosi sull'evoluzione, porta ad impegnare al massimo nella vita quotidiana il proprio residuo 
visivo che man mano diminuisce.

A nostro avviso  un fatto gravissimo l'accanimento con cui durante quella trasmissione si  
discusso questo caso, evidenziando - nonostante quanto detto dal conduttore - la totale assenza di 
conoscenza della patologia e della normativa esistente, discussione che ha avuto il solo risultato 
di screditare persone con certificata disabilit visiva, e non di denuncia di "veri falsi invalidi".
Sono dunque a chiedere un atto formale e pubblico di chiarimento in merito, con l'intervento di 
interlocutori competenti sulla patologia, sulla normativa e sulla vita delle persone con retinite 
pigmentosa, al fine di fare informazione corretta ed etica.

*Presidente di Retina Italia ONLUS (info@retinaitalia.org).
