La fotografa Daniela Ciriello racconta le sue.
difficolt di caregiver.
ormai a tempo pieno.
per il figlio trentaduenne.
Sei ore di assistenza con un operatore a settimana, due ore al giorno per tre giorni.
E' lo spazio di libert di Daniela Ciriello, fotografa barese, madre di un 32enne affetto da autismo per il quale  ormai caregiver a tempo pieno.
Nessuna possibilit di spazi personali.
Neppure per le cure: tanto che dopo un'emergenza sanitaria che ha richiesto l'intervento del 118  dovuta rientrare a casa in fretta e furia per assistere il figlio.
Signora Ciriello, cosa significa per lei convivere con lo spettro autistico di suo figlio?
"Ho dovuto abbandonare il lavoro, i miei sogni, le amicizie.
Con un'assistenza di appena sei ore a settimana non  possibile.
E non  possibile neppure curarsi, ne ho avuto conferma qualche giorno fa".
Ci racconti.
"Ho avuto una colica renale bilaterale, sono entrata in ospedale alle 18 e sono rientrare a casa all'alba, intorno alle 4. Dovevo tornare il luned per fare un'altra visita, sono andata di nuovo al pronto soccorso e mi sono avvicinata all'infermiera chiedendo con tutto il cuore di farmi visitare abbastanza presto perch avevo lasciato mio figlio con l'operatore che viene tre volte alla settimana per un paio d'ore.
L'infermiera  stata tassativa.
Mi ha detto: "Signora, ci sono 13 persone prima di lei.
Che faccio, cancello il nominativo?"".
A quel punto?
"Sono dovuta correre a casa: se si fa l'orario del mio rientro e mio figlio non mi vede va in crisi perch si rompe uno schema.
Per i caregiver credo serva una corsia preferenziale quando ci sono situazioni di emergenza in pronto soccorso".
Ha mai richiesto un'assistenza supplementare?
"Due anni fa sono andata dal mio assistente sociale del Municipio due per dirgli che non ce la facevo pi. Loro mi hanno sempre proposto un centro diurno, ma non  la soluzione".
Per quale ragione?
"Quando lo abbiamo provato c' stata una regressione di mio figlio e sono stata due anni chiusa in casa per farlo stare pi sereno".
Cosa ha richiesto al Municipio?
"Ho chiesto l'aumento delle ore di assistenza, ma mi  stato detto che ci sono casi comunque pi gravi.
Ma se ho avanzato la richiesta  perch ho bisogno di un aiuto.
Dicono che Bari sia una citt amica dell'autismo, ma soltanto a parole.
Ho bisogno delle ore in pi di assistenza per mio figlio per avere la possibilit di curarmi e avere ossigeno.
Cos l'ossigeno mi viene sottratto.
E poi ci stupiamo delle tragedie, come la famiglia che si  ammazzata a Pietralata".
Cosa ne pensa?
"Lo dico con tristezza, ma  un pensiero che ho fatto anch'io: se non esiste solidariet non vale la pena vivere".
L'assistenza  garantita.
soltanto per sei ore.
a settimana.
Ho dovuto.
abbandonare il lavoro,.
i miei sogni, le amicizie.
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di Pierfrancesco Albanese
