Marangoni: Quando nasce un figlio fragile la vera fatica  essere forti.

Agli incontri che conduco sulla disabilit ci sono tre parole che ripeto sempre: incontro, aiuto, insieme. Ma non prendiamo la disabilit di quella bambina di Roma per spiegare la tragedia della sua famiglia

Guido Marangoni.

Ieri ero a Roma, cosa rara per me. Ero andato a parlare dei miei progetti informatici per lautonomia delle persone con disabilit, di strumenti che vogliono rendere un po pi semplice la loro vita e quella delle loro famiglie. Solo pi tardi ho scoperto che, proprio in quelle ore, a pochi chilometri da me, in una casa di Pietralata, una mamma, un pap e la loro bambina di cinque anni, con una disabilit, venivano trovati senza vita. Questa coincidenza mi ha colpito, molto, e mi ha lasciato una tristezza che faccio ancora fatica a raccontare.

Ho ripensato alle parole che avevo pronunciato e condiviso proprio in quegli istanti: incontro, aiuto, insieme. Le ripeto continuamente. Nei miei progetti, quando parlo di disabilit, quando incontro famiglie, educatori, insegnanti.

A volte mi accorgo che, messe insieme, diventano quasi un urlo. Un urlo che sento forte anchio, ma che ho avuto la fortuna, senza meriti, di poter modulare in mille modi: nelle parole, nei libri, nella tecnologia, nelle persone che incontro. E mentre io provavo a dare forma a quellurlo, a pochi chilometri di distanza cerano altri due genitori come me di una bambina con disabilit dentro a una storia della quale non sappiamo quasi nulla.
Ed  importante dirlo.

Possiamo immaginarlo, ma non sappiamo cosa sia realmente accaduto dentro quella casa, quali pensieri abbiano attraversato quelle persone, quali dolori, quali paure. Non possiamo prendere la disabilit di una bambina e trasformarla nella spiegazione di una tragedia. Sarebbe ingiusto e persino pericoloso.

Ho letto che in quella casa sono stati trovati diversi messaggi autografi. Le parole esatte non sono state rese pubbliche, ma il loro senso  stato riassunto cos: Da soli non ce la facciamo.
Se davvero questo era il senso di quei messaggi,  difficile non sentire, dentro quelle parole, un ultimo grido. Un grido che sembra ripetere una sola parola: solitudine.
Forse perch conosco tante famiglie che vivono, anzi convivono, con la disabilit, so che la fatica non  necessariamente la disabilit. A volte la fatica  tutto quello che le cresce intorno. Sono le telefonate. Le visite. Le terapie. I moduli. Le attese. Le rinunce. Gli sguardi. Le esclusioni. L'impotenza. Le battaglie per ottenere ci che dovrebbe essere un diritto.  organizzare ogni giornata sapendo che un imprevisto piccolo per qualcuno pu diventare enorme per te.
Ma forse c una fatica ancora pi difficile da raccontare: quella di dover essere sempre forti.
Quando nasce un figlio fragile, improvvisamente tutti ti guardano come se, insieme alla diagnosi, ti avessero consegnato anche dei superpoteri. Sei una mamma straordinaria. Sei un pap coraggioso. Siete una famiglia meravigliosa. Sono quasi sempre parole damore. Ma qualche volta possono diventare una gabbia.

Gi, perch se sono coraggioso, come faccio a dirti che ho paura?
Se sono forte, come faccio a confessarti che oggi non ce la faccio?
Se amo mio figlio pi di qualsiasi cosa al mondo, come faccio a raccontarti che sono stanco, arrabbiato, spaventato dal futuro, senza sentirmi in colpa?
Forse dovremmo imparare a lasciare alle famiglie anche il diritto di essere fragili e soprattutto dovremmo smettere di pensare che, per aiutare qualcuno, sia sufficiente aspettare che chieda aiuto.
Se hai bisogno, chiamami. Quante volte lo diciamo. Lo diciamo con affetto. Ma chiedere aiuto pu diventare difficilissimo proprio quando ne abbiamo pi bisogno. Per stanchezza, per paura di essere giudicati, perch non troviamo le parole o perch ci siamo abituati a resistere da soli.

Non conosco quella famiglia di Roma e non so se queste parole abbiano qualcosa a che fare con la loro storia. So soltanto che ieri eravamo nella stessa citt: io parlavo di incontro, aiuto, insieme e, a pochi chilometri di distanza, una porta era chiusa. Chiusa alla speranza.
Forse perch una societ davvero umana non  quella che celebra le famiglie speciali, chiamandole forti, coraggiose, eroiche, ma quella che non le costringe a diventare eroiche per necessit. Quella che impara ad accorgersi. A incontrare. Ad aiutare. A stare insieme possibilmente prima che qualcuno debba trovare la forza di chiederlo.